De woorden klonken abstract: middelwijde lichtstijve pupillen, afwezige corneareflexen, een parenchymateuze bloeding. Maar wat ze eigenlijk zeiden:
Ze is er bijna niet meer.
"Wat was jouw motivatie?" Ik was te gast in een podcast. "Wat was jouw motivatie om door te gaan?" vroeg ze. En ik dacht bij mezelf: wat een absurde vraag. Alsof ik toen wist wat het woord motivatie inhield. Ik veegde die gedachte van me af en antwoordde alsof ik er diep over had nagedacht. Ik probeerde een zo filosofisch mogelijk antwoord te geven, maar de werkelijkheid was dat ik geen motivatie had. Als kind wist ik lang niet wat motivatie betekende.
Maar als ik die vraag nu zou beantwoorden, als ik nu in datzelfde moment sta als toen ik acht was en weet wat motivatie is, dan zou ik zeggen dat ik niks had waarvoor ik het deed. Net als een baby die leert lopen nog niet zozeer een specifieke motivatie heeft, gold dat ook voor mij.
Alsof het een foto in mijn geheugen is, was er een paar meter verderop een laag vierkant zwart tafeltje. En ik weet nog heel goed dat de kamer volstond met familie en mensen in witte jassen. Eén van hen kwam naar me toe, zette me rechtop en ging naast me zitten aan de rand van het bed. Ik had hem graag aangekeken en gezegd: "Sla je arm om me heen, want ik val bijna."
Maar ik kon niet praten. Ik denk dat mijn motivatie hier was om niet met mijn hoofd tegen de stang van het ziekenhuisbed te vallen.
Alsof ik wist dat mijn hoofd op dat moment heel teer was.
Alsof ik wist dat mijn hoofd zoveel had doorstaan terwijl ik weg van deze wereld was.
De eerste keer dat ik zat, voelde als een enorm zware rugpijn. Maar ik deed het gewoon. Volgens mij zag het er van buiten uit alsof het me normaal afging. Zoals alles me normaal lijkt af te gaan.
Nu moest ik ook nog eens gaan staan. Ik concentreerde me om niet te vallen. Er was een tafel waar ik heen moest lopen. Precies dat zwarte tafeltje waarvan een foto is opgenomen in mijn geheugen. Heel langzaam liep ik stapje voor stapje heen en terug van dat tafeltje. En ook in dit geval was mijn motivatie om niet te vallen en mijn tere hoofdje te bezeren. Want wie weet wat er daarvan weer zou komen.
Er zijn vele foto’s en filmpjes. Niet op fotopapier noch op camera, maar in mijn geheugen. Er zijn er wel een paar op fotopapier die ik heel af en toe even bekijk, om me te herinneren waar ik vandaan kom.
En misschien is dat waarom ik me die eerste ontmoetingen nog zo scherp herinner. Omdat ik ze niet wil vergeten. Want toen ik voor het eerst weer kennis maakte met iedereen, hielden mensen om me heen hun harten vast, angstig dat ik ze nog wel zou herkennen. Ik weet niet meer of ik dat aan hun blikken zag of dat de sfeer in de lucht me dat vertelde. Er zijn er nog meer van die foto's en video's die deel uitmaken van een gebroken puzzel. En uit hoeveel stukken de puzzel ook mag bestaan, moge ik ze nooit verliezen.
Want naar schatting leven 300 miljoen mensen wereldwijd met een zeldzame aandoening. Van die 300 miljoen mensen heeft 1,5 tot 2 miljoen een AVM. AVM, ook wel arterioveneuze malformatie genoemd, is een aangeboren bloedvatmisvorming met een abnormale verbinding tussen slagader en ader. Van die 1,5 tot 2 miljoen leeft ongeveer 1 miljoen met een hersen-AVM, een cerebrale AVM, afgekort cAVM. Wereldwijd heeft ongeveer 0,01% tot 0,018% deze zeldzame cAVM.
Het is dus allemaal te zeldzaam om te vergeten.
Symptomen doen zich niet zo snel voor en erachter komen gebeurt vaak pas wanneer het te laat is. Laten we het niet hebben over het handjevol kinderen binnen deze subgroep noch over het aantal overlevenden, want dat is een te onzekere schatting om te maken.
Maar ik ben er wel. Ik ben er wel na dit hoofdstuk dat me nauwelijks spaarde.
Ik ben er wel, volop aanwezig in het leven.
Ik ben er wel om het allemaal na te vertellen als spreker, als poëet, als woordkunstenaar.
Reactie plaatsen
Reacties